장애인활동지원 사업 연계
루게릭 대상자 가정 방문해
멸균 식염수 등 가정에 전달

(사)전남지체장애인협회 영광군지회(지회장 황후선)가 전남도장애인종합복지관(관장 김선구)과 영광군지회에서 수행중인 장애인활동지원사업과 연계해 서비스 대상자중 루게릭을 앓고 있는 활동지원서비스 대상자 한 가정을 방문해 위기사례지원 사업을 진행했다. 전남지체장애인현회 영광군지회는 올해 초 방문상담, 통합사례회의 등을 통해 위기사례 장애인 가정을 확인, 해당 가정이 자활 할 수 있는 여건을만들고자14일 성인용 기저귀와 멸균식염수를 가정에 전달했다.

수여자는 2019년 루게릭병 확진 판정을 받고 투병을 시작해 최근 영양공급을 위해 위루관 시술을 받았다.

비급여인 유동식과 하루 소진량이 상당한 멸균식염수와 기저귀 구입비 등으로 병원비 외에 경제적 어려움을 겪어 왔다.

루게릭 병은 병이 진행되면서 하루 수십번 썩션을 통해 가래를 제거해주어야 하고, 입으로 음식물을 삼킬 수 없게 되면서 영양공급을 위해 위루관 시술을 받아 관을 통해 유동식으로 식사를 하게 된다. 병원 처방이 되지 않아 보험적용을 받지 못할 경우 그 비용은 환자들에게는 큰 부담이다.

복지관 관계자는 “이번 전달식을 통해 루게릭병에 대해 더 알게 됐다”며 “앞으로도 사례관리를 통해 힘겨운 상황에 놓여있는 환우에게 사회공헌활동을 지속할 수 있도록 노력 하겠다”고 말했다.

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